Аутизм у взрослых

Раздел: 
Аутизм у взрослых

Аутизм у взрослых людей является серьезным расстройством психики, который существенно снижает уровень их адаптации и социализации в окружающем мире. В раннем возрасте это заболевание довольно трудно диагностировать, так как различные моторные и языковые особенности поведения ребенка можно объяснить его возрастом и особенностями характера, но у взрослого человека симптомы аутизма достаточно заметны для окружающих.

Согласно определению Американской психиатрической ассоциации, расстройства спектра аутизма (РСА) характеризуются качественными отклонениями в социальном взаимодействии (уход от общения), а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся комплексом интересов и действий. РСА в ряде случаев значительно отличаются по специфике и тяжести состояния, уровнем дефекта интеллекта, однако часто они являются тяжкими инвалидизирующими заболеваниями, которые приводят к невозможности самостоятельного обеспечения собственных потребностей и касаются около 1% населения в целом. Следует отметить, что из-за продолжающихся дискуссий относительно различий между высоко функционирующими аутистами и лицами с синдромом Аспергера, мы будем рассматривать их как РСА.

В то время как у 6-10% пациентов диагноз РСА сочетается с рядом других заболеваний (например, синдромом Дауна, ломкой Х-хромосомой, фенилкетонурией, туберозным склерозом), для большинства из них этиология остается неизвестной. Вполне вероятно, что целый ряд различных факторов является основой для развития этого синдрома. Так, существуют гипотезы о наследственности и генных мутациях. Последние генетические исследования выявили ряд хромосомных участков, которые могут быть причиной заболевания, но подтвержденные связи составляют лишь небольшой процент случаев. Необходимо отметить, что на сегодня в основу диагноза «аутизм» положен анализ поведения, а не этиологических факторов или механизмов развития расстройства.

Повышение общественной и профессиональной осведомленности об аутизме привело к более частому выявлению случаев заболевания за последние десятилетия. Частота диагноза РСА увеличилась в три раза по сравнению с 1980-ми гг. Так, распространенность РСА в 70-х и 80-х гг. составляла 4 на 10 тыс. населения, в настоящее время этот показатель составляет 60 на 10 тыс., непосредственно на аутизм приходится 13 на 10 тыс. населения.

Распространенность детского аутизма, по данным шведских и финских эпидемиологических исследований, составила 11,6 случая на 10 тыс. детского населения, также было признана тенденция к его неуклонному росту.

До 2006-го гг. аутизм в России почти не диагностировали, детям выставляли диагнозы «умственная отсталость», «психоорганический синдром», «детская шизофрения». С 2006 по 2011 гг. количество выявленных больных РСА увеличилось в 2,5 раза, однако не достигло уровня стран Западной Европы.

Статистику заболеваемости РСА следует рассматривать и у взрослого населения. Диагноз РСА, выставленный у ребенка, может сохраняться и с достижением им 18-летнего возраста. Ранее диагноз «детский аутизм» был правомочным до достижения пациентом подросткового возраста, дальше диагноз требовал пересмотра классификационного шифра болезней. Наиболее частыми изменениями диагноза «аутизм» были и есть на сегодня: умственная отсталость, шизофрения, расстройства личности и поведения вследствие болезни, повреждение и дисфункция головного мозга, шизоидное расстройство личности.

По данным литературы, в 76% случаев диагноз из рубрики «общие расстройства развития» трансформировался в диагноз «шизофрения».

Относительно пациентов, которым диагноз РСА был поставлен в детском возрасте, существует большая вероятность развития высокой степени инвалидизации во взрослом возрасте.

Многие исследования свидетельствуют о сохранении социально-коммуникативного дефицита рядом с коморбидными психиатрическими и поведенческими расстройствами. Ученые пришли к выводу, что, несмотря на значительную неоднородность социальных результатов, «небольшое количество взрослых с аутизмом способны жить самостоятельно, жениться, учиться в колледже, работать или устанавливать большой круг друзей». Существует тенденция некоторого улучшения социального функционирования, а также снижение выраженности симптомов аутизма по мере взросления человека.

Пациенты с РСА и интеллектуальным дефицитом имеют значительно худшие результаты социального функционирования во взрослом возрасте, чем пациенты с нормальным уровнем IQ. Другие исследования показывают, что даже пациенты с IQ >70 были более социально зависимыми от семьи и учреждений; для них были характерны коморбидные заболевания, например эпилепсия.

Согласно опросу National Autistic Society, более 70% взрослых с аутизмом не могут жить самостоятельно. Из них 49% человек живут в семье, создавая огромную финансовую нагрузку на стареющих родителей, а 32% - в интернатных учреждениях, которые мало или вообще не обеспечивают условия для личной жизни.

Только 3% взрослых с РСА могут жить полностью самостоятельно, только 6% взрослых получают зарплату, работая полный рабочий день. Также более чем у половины из них были диагностированы депрессивные расстройства в течение взрослой жизни, 11% отметили у себя «нервный срыв». И хотя большинство взрослых опрошенных участвовали, как минимум, в двух программах оказания помощи при аутизме в детстве, 65% больных, по-прежнему испытывали трудности в создании дружеских отношений.

Очевидно, что эти данные отражают бремя болезни на жизнь для взрослых с аутизмом. Такие вопросы, как независимость, самоопределение, трудоустройство, психическое здоровье, социальная поддержка и значимые отношения практически игнорируются при планировании лечения, оценки его результатов и в целом эффективности терапевтических программ таких пациентов.

В связи с тем, что РСА включают когнитивные, социальные и поведенческие расстройства, практически невозможно охарактеризовать отдельные результаты оказанной помощи как «положительные» или «отрицательные», особенно если они связаны с межличностными отношениями. Если присваивать оценки социального функционирования на основе достижения независимости, дружбы, устойчивых отношений, образования и/или работы, то 22-27% пациентов с IQ >70 получат оценки как «очень хорошо» или «хорошо».

В настоящее время существует недостаточное количество опубликованных данных о влиянии интервенций в детском возрасте на социальное функционирование взрослых с РСА. Существует мнение, что общие программы, такие как обучение социальным и профессиональным навыкам, могут быть не менее важными, чем отдельные прогностические факторы, такие как IQ, раннее развитие речи или тяжесть симптомов аутизма, в достижении положительных результатов взрослой жизни.

Взрослые с РСА потребуют таких программ лечения, которые сосредоточены на улучшении семейной жизни, самоощущения, самооценки, уверенности в себе, способности конкурировать в возможности трудоустройства, умении жить как можно более самостоятельно, способности справиться с депрессией, тревогой и другими проблемами психического здоровья.

Уже несколько десятилетий в развитых странах по инициативе общественных организаций создаются системы и программы для поддержки граждан с особыми потребностями. В разных странах такие системы финансируются по-разному, частично - из государственного, частично - из муниципальных бюджетов. Основной фактор, который позволяет работать таким системам и программам, - организация межведомственной сети с целью создания доступной необходимой медицинской помощи и минимального пакета социальных услуг для людей с РСА.

Так, проблемы адаптации к самостоятельной жизни взрослых людей с РСА в Великобритании решаются социальными программами не только на общенациональном, но и на муниципальном уровне. Британские специалисты придерживаются мнения, что предоставление медицинской и общей социальной помощи взрослым с РСА приведет к улучшению качества их жизни и сокращению расходов.

Бельгийская АРЕ - европейская сеть, которая объединяет 167 общественных организаций, работает над проектами по устранению дискриминации при трудоустройстве лиц с РСА, над программами по расширению их доступа к образованию, социальной вовлеченности, адаптации мест проживания к специфическим потребностям этой категории людей. APE считает, что важно задействовать адекватные ресурсы и высококвалифицированных специалистов, создать индивидуально ориентированные программы социальных услуг, при этом включать в программы их семьи и учитывать специфические потребности людей с РСА.

Необходимо обозначить важнейшие направления работы в этой области:

  • соблюдение прав человека для лиц с особыми потребностями;
  • увеличение осведомленности общества о потребностях и ожиданиях таких категорий граждан;
  • качественный сбор и анализ данных для разработки помощи;
  • разрушение психологических барьеров со стороны общества к людям с особыми потребностями;
  • обеспечение удовлетворительных условий жизни;
  • полноправное включение в жизнь сообщества;
  • поддержка качественного уровня жизни;
  • уважение права на самоопределение и приватность, право представлять себя в суде.

Услуги по специальному сопровождению в самостоятельной жизни включают: экспертные рекомендации и личную психологическую поддержку, индивидуальную помощь; услуги по сопровождению на прогулках, экскурсиях, путешествиях; предоставление контактного лица, от которого можно получить информацию о человеке с РСА; услугу общей медицинской помощи на дому; сопровождение в течение временного проживания вне дома; кратковременное сопровождение для школьников старше 12 лет; помощь в проживании в доме семейного типа или в отдельном проживании для детей и подростков; дома (квартиры) со специальными условиями, построенные для самостоятельного проживания взрослых людей с РСА.

Тем не менее, в программах поддержки и социальной защиты людей с особыми потребностями существует еще много проблем, которые требуют решения. Например, осведомленность общества о потребностях лиц с РСА, проблемах финансирования, законодательной базе, ответственности власти на общегосударственном и/или на муниципальном уровнях, компетентность.

Над созданием эффективной системы помощи и поддержки людей с РСА и их семей работают также в Великобритании. Например, в Уэльсе был разработан специальный план действий по социальной помощи людям с РСА и их семьям. План рассчитан на активную работу местных органов власти и местных медицинских учреждений. Они лучше осведомлены об условиях жизни и потребностях в услугах и финансировании людей с РСА, а также могут влиять на распределение местных бюджетов на социальные нужды этих людей.

В плане предусмотрены мероприятия по сотрудничеству местных органов самоуправления с детскими и молодежными общественными организациями, которые должны принимать активное участие в адресной помощи детям и молодым людям с РСА. Разработка стратегии необходимой медицинской и социальной помощи для взрослых с ментальными дисфункциями - прерогатива чиновников из Министерства здравоохранения Уэльса. Парламент Уэльса разработал документ «Качественные стандарты образования для детей с расстройствами спектра аутизма», который официально закрепляет качественное образование в школах для детей с РСА и является инструкцией для обязательного применения.

Уровень жизни людей с РСА можно улучшить, опираясь на легальные инструменты такой деятельности и внедряя в жизнь программы социальной помощи. Европейский Союз принял Хартию фундаментальных прав человека, Конвенцию Организации Объединенных Наций по правам человека с инвалидностью, Конвенцию по защите основных свобод и прав человека, Европейскую социальную хартию. Создана серьезная законодательная база, но пробелы еще существуют. Например, не принимаются во внимание такие факты, как наслоение проблем инвалидности с возрастом, необходимость в поддерживающем обучении в течение всей жизни, включенность в социальную жизнь в старшем возрасте.

В России принятие соответствующих законодательных актов об устройстве специальных систем и программ помощи больным РСА пока только обсуждается.

В нашей стране уже есть все предпосылки для создания системы многоуровневой помощи лицам с РСА как на общегосударственном уровне, так и на уровне местных органов самоуправления. Общество должно консолидировать силы и сформировать эффективную межведомственную сеть среди существующих учреждений и организаций для создания и внедрения в жизнь системы поддержки лиц с РСА. Это сложная и большая работа, но состоит она, в основном, в переформатировании связей между ведомствами и организациями, с целью создания новой функциональной системы помощи людям, которые имеют РСА.

С чего начать? С признания проблемы.

Советы недели:





Добавить комментарий

elena-canton.jpg

Сейчас комментируют

Лилия
А вот интересно: если боль с позвоночником не связана, от обезболивающ Ноющая боль в пояснице у женщин: симптомы и основные причины
Иван
У нас в маленьком городе все на возраст вечно списывают, мол чего вы х Тромбоз нижних конечностей: признаки и способы лечения
Олег
Из-за диабета я не чувствовал сильной боли в желудке, вызванной язвой. Боли в животе при язве и гастрите: основные симптомы болезней
Олеся
Если честно, шокирована. После чудесного Золофта всё лицо покрылось г Золофт (Сертралин): побочные эффекты